Wszyscy znamy Janusza, dlatego też trudno nam uwierzyć w to co mu się przydarzyło. Janusz zbiera na rehabilitację oraz zakup specjalistycznego sprzętu, który jest mu niezbędny w codziennym funkcjonowaniu. Prosimy o pomoc dla mieszkańca z Nowego Dworu Gdańskiego.
-Nazywam się Janusz mam 55 lat. W swoim życiu zajmowałem się dosłownie wszystkim, byłem nauczycielem w-fu i historii, prowadziłem własny bar, lecz to właśnie w ostatnich latach odnalazłem swoją pasję, zajmowałem się wykańczaniem kajut na statkach wycieczkowych. Dzięki tej pracy zwiedziłem prawie cały świat. Mam dwie dorosłe córki oraz wnuczkę i wnuka. Są dla mnie całym światem. To właśnie dla mojego wnuka i wnuczki dużo pracowałem aby niczego im nie brakowało.Niestety w kwietniu 2020 roku zaczęła słabnąć mi prawa dłoń poczynając od kciuka, w tamtej chwili myślałem, że to może być przeciążenie bądź problemy z kręgosłupem...w lipcu trafiłem do szpitala gdzie podejrzewali u mnie zapalenie splotu mięśniowego. Wyszedłem ze szpitala, niestety w sierpniu druga dłoń stawała się niesprawna, trafiłem ponownie, po wykonaniu punkcji, czyli pobraniu płynu mózgowo-rdzieniowego zdiagnozowano u mnie SLA Stwardnienie Zanikowe Boczne.SLA jest dolegliwością neuronu ruchowego oraz schorzeniem neurozwyrodnieniowym. Charakteryzuje się stopniowym uszkadzaniem włókien nerwowych, które odpowiedzialne są za pracę mięśni oraz neuronów, które znajdują się w mózgu i pomagają nam się poruszać. Średnie przeżycie wynosi od 3 do 5 lat.
Byłem u wielu neurologów, ale każdy potwierdził diagnozę. Choroba obejmuje ręce, nogi, mowę oraz oddech. Nie jestem na to przygotowany nikt nie jest.Jestem na etapie gdzie ręce całkowicie są bezwładne, bardzo słabo chodzę, mam problemy z mową przełykiem oraz oddechem. Jedyna szansa na utrzymanie mnie w dobrej kondycji jest codzienna rehabilitacja. NFZ daje mi tylko 2 tygodnie po jednej godzinie tygodniowo, później ratuje się rehabilitacją prywatną niestety jest kosztowne. Kiedy znajomi pytają mnie "ale wyjdziesz z tego" bardzo ciężko jest mi odpowiadać, że nie...Środki, które zbieram przeznaczone będą na rehabilitację oraz zakup specjalistycznego sprzętu , który jest niezbędny w codziennym funkcjonowaniu. Zajmuje się mną córka,która poświęca mi swój cały czas. Podnoszenie mnie oraz codzienna pielęgnacja to duży wysiłek. Podbudowuje mnie to, że nie zostałem z Tym sam. Opieka nade mną obejmuje karmienie, mycie, załatwianie potrzeb fizjologicznych, wyjazdy na rehabilitację. Jestem całkowicie skazany na drugą osobę. Jeżeli chcesz pomóc będę bardzo wdzięczny. Chcę walczyć do końca.
